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Pacientes con fibromialgia y fatiga crónica manifiestan su delicada situación y reivindican guías clínicas específicas

Pacientes con fibromialgia y fatiga crónica manifiestan su delicada situación y reivindican guías clínicas específicas

Un año después de que miles de pacientes salieran a la calle contra el INSS, aún, esperan la revisión de la guía de valoración de la incapacidad publicada en enero de 2019, además, solicitan más inversión en investigación

redacción / m. p. r.

Martes, 12 de mayo 2020, 14:48

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Este martes, se celebra el día mundial de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad, patologías crónicas que afectan a casi 3 millones de españoles. Pacientes y entidades manifiestan la precaria y delicada situación de este colectivo en el marco de la crisis sanitaria por la COVID-19 y continúan reivindicando guías clínicas específicas .

Así, se recoge en la nota de prensa emitida por CONFESQ (Coalición de Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Electrosensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple) y AFIJER (Asociación de Personas con Fibromialgia y Fátiga crónica y familiares de Jerez de los Caballeros) en la que se indica que este colectivo de riesgo, a causa de su cronicidad, «necesita asistir a terapias fisioterapéuticas y, para el dolor, caminar por espacios limpios de tóxicos, así como, protegerse de los químicos con mascarillas con filtros especiales. Mascarillas como las que verdaderamente protegen del COVID-19 y que han desaparecido del mercado». Esta situación, se indica, «ha sido trasladada al Gobierno y otras administraciones públicas por CONFESQ, solicitando protección para la salud de sus asociados, entre los que se encuentran niños y jóvenes».

En la citada nota, se recoge, también, el desacuerdo con la Guía de Actualización de la Valoración de la incapacidad laboral del INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) para estas enfermedades, «el pasado año, representantes de CONFESQ, federaciones, asociaciones y afectados de toda España realizaron concentraciones ante delegaciones provinciales del INSS y se entregó un documento de posicionamiento en todas ellas, solicitando la revisión de una guía de valoración claramente desactualizada y confusa, realizada sin participación de médicos especialistas en dichas enfermedades, y vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes».

Todo este trabajo, se señala, «parecía haber dado sus frutos. El INSS se puso en contacto con CONFESQ y se mantuvieron varias reuniones con ellos. Los acuerdos alcanzados fueron principalmente dos, el primero de ellos era iniciar un proceso de revisión para el que se constituiría un Comité ad hoc con la participación de especialistas de las principales sociedades científicas. El segundo fue la retirada completa del capítulo de la Guía que hablaba sobre el trastorno somatomorfo». Este último, se manifiesta en la nota de prensa, «sí fue acometido por el INSS, pero el primero, y más importante, aún no se ha se ha llevado a cabo, ocasionando grandes perjuicios a los enfermos».

En el marco de este 12 de mayo, se señala, CONFESQ ha lanzado un estudio para «valorar el impacto que ha podido ocasionarse a los enfermos en el ámbito laboral desde la publicación de esta Guía en Enero de 2019». La presentación del estudio se realizará «en cuanto se levanten las medidas de confinamiento y la situación actual se normalice».

Atención específica

La citada nota recoge que es fundamental que los pacientes afectados por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple obtengan un diagnóstico precoz para reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello, se subraya, «es imprescindible la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha solicitado al Ministerio de Sanidad, y la consecuente formación de personal sanitario, también pediatras. La creación de unidades multidisciplinares de atención es una petición constante de este colectivo».

Así, se indica, «reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible, que de no conseguirse, podría requerir hacerlo por vía judicial».

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