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Autoridades y miembfros de la Fundación en el acto de presentación de su libro en Jerez.

La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15 Q informa en Jerez de su labor

El auditorio del Conventual San Agustín acogió la presentación de su libro ‘Convivir con el 15Q’ en un acto apoyado por el Ayuntamiento, primera institución en Extremadura que ofrece su colaboración a esta entidad cuyo objetivo es “promover y fomentar” la investigación de dicho Síndrome

Redacción / paula diaz

Domingo, 22 de enero 2017, 10:39

La Fundación Inversión Duplicación (Inv-Dup) del Cromosoma 15 Q, Epilepsia, Autismo y Trastornos Asociados ha dado a conocer este fin de semana en Jerez de los Caballeros la labor que lleva a cabo como entidad sin ánimo de lucro a fin de promover y fomentar la investigación del Síndrome Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q para mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración en todos los ámbitos de la sociedad sin ningún tipo de discriminación, según ha informado el Ayuntamiento en una nota de presa.

La alcaldesa de Jerez de los Caballeros, Virginia Borrallo y el concejal de Bienestar Social, David Trejo, acompañaron ayer al vicepresidente de la citada Fundación, José Carlos Sicilia y a Ana Montse López, miembro de la misma, residente en esta localidad y madre de niños afectados, en el acto que tuvo lugar en el auditorio del Conventual San Agustín para difundir la labor de dicha entidad y presentar también su libro Convivir con el 15Q. Esta obra narra la vida diaria de familias con hijos afectados por este síndrome y, en Jerez de los Caballeros, está a la venta en la Librería Los Mártires. Todo el dinero recaudado con su venta irá destinado a la investigación del mismo, indicó López.

La alcaldesa de Jerez destacó en la apertura del citado acto la importancia de este tipo de acciones para que se conozca dicho síndrome y ayudar a que se avance en su investigación, diagnóstico y tratamiento, contribuyendo también a la normalización de las personas que lo padecen y de sus familias, según se recoge en la citada nota. En ese contexto, la edil ofreció a la mencionada Fundación todo el apoyo posible por parte del Ayuntamiento, una colaboración que ya se hizo patente en el concierto ofrecido por el grupo Furriones, recientemente, con ocasión de la reapertura del cine-teatro Balboa, destinándose parte de la recaudación a la acción de esta entidad, y ahora con la presentación del mencionado libro. El Ayuntamiento de Jerez de los Caballeros es la primera institución en Extremadura que ha ofrecido su colaboración a esta Fundación que acaba de firmar un convenio de colaboración para la puesta en marcha de un proyecto de investigación en torno a dicho Síndrome, con la participación de El Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz y el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras, según informó su vicepresidente.

Investigación

Ana Montse López incidió en la necesidad de recabar apoyos para avanzar en esa labor de investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y agradeció el apoyo de la alcaldesa de Jerez, de su equipo de gobierno y del Ayuntamiento a esta Fundación de la que, por el momento, forman parte unas 25 familias.

El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q es una alteración cromosómica de origen numérico y estructural cuya prevalencia es 1 entre 30.000 individuos nacidos y afecta a ambos sexos por igual, señaló Sicilia. La referida Fundación cuenta con una página: www.fundacioninvdup15q.es, en la que las personas interesadas pueden conocer más información sobre su actividad, según indicó su vicepresidente.

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