redacción / m. p. r.
Jueves, 12 de mayo 2022, 19:17
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La Casa de la Cultura acoge este lunes, 16 de mayo, a las 11 horas, la jornada 'Estrategias y buenas prácticas en intervención social en el ámbito de la discapacidad', propuesta por FEXAF (Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica) con la colaboración del Ayuntamiento de Jerez de los Caballeros, Cermi Extremadura, Cocemfe Badajoz y Apamex.
La citada jornada comenzará con la intervención de Virginia Borrallo, alcaldesa del municipio, Jesús Gumiel, presidente de Apamex y Cermi Extremadura, y Marisa Gallardo, presidenta de FEXAF. A continuación, sobre las 11.30 horas, se informa desde FEXAF, se abordará la temática 'El servicio Saviex del Cermi Extremadura. Cómo prevenir y abordar la violencia de género en mujeres y niñas con discapacidad en Extremadura' a cargo de Sofía Más, técnica de Saviex. A las 12.15 horas, se llevará a cabo la ponencia 'Buenas prácticas en accesibilidad en Extremadura' a cargo de Jesús Guimiel y, posteriormente, la clausura de la jornada.
Desde FEXAF, se informa que la citada jornada está dirigida a «responsables políticos, técnicos, personas con discapacidad y familiares, empresarios, colectivos sociales y culturales y personas interesadas en la temática». Las plazas son limitadas hasta completar aforo por lo que las personas interesadas pueden inscribirse en apamex@cocemfebadajoz.org
Reivindicación
Este jueves, 12 de mayo, en el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, desde FEXAF yCONFESQ, coalición que representa a las federaciones y asociaciones a nivel nacional de fibromialgia, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple «reclamamos el reconocimiento oficial de todas ellas, un pronto diagnóstico y una atención sanitaria adecuada, con protocolos adaptados a las necesidades de las personas que las padecen. Son enfermedades crónicas sin cura, pero hay tratamientos posibles para mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación».
A través de nota de prensa, manifiestan que «estas cuatro enfermedades conllevan un amplio abanico de necesidades para las personas y familias que las padecen (niños, jóvenes, hombres y en su mayoría mujeres): aislamiento social, problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios, problemas psicológicos y emocionales ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y tan limitantes».
Así, desde FEXAF y CONFESQ, «alzan su voz para seguir pidiendo el reconocimiento y respaldo de las instituciones. Un respaldo que necesitan que se concrete en acciones dirigidas a un pronto diagnóstico, que acorte los tiempos de espera y enorme sufrimiento, y un abordaje adecuado de las enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, buscando una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias».
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