La caminata culminó en el parque de la Urbanización 'Vasco Núñez' con una suelta de globos y juegos.
La caminata culminó en el parque de la Urbanización 'Vasco Núñez' con una suelta de globos y juegos. / P.D.

El valor de la diferencia y la “Fuerza”, coronan la caminata de apoyo a personas con una enfermedad rara

  • La marcha estuvo organizada por el Ayuntamiento con la participación de asociaciones y colectivos que luchan para avanzar en la investigación de este tipo de enfermedades, partió de la Plaza de España y culminó en el parque de la Urbanización 'Vasco Núñez'

Jerez de los Caballeros acogió ayer la celebración de una ‘caminata de apoyo’ a las personas que padecen alguna enfermedad rara y a sus familias, coincidiendo con la conmemoración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el lema ‘No somos raros, somos diferentes’ y organizada por el Ayuntamiento, la citada marcha contó con la representación y participación de asociaciones como: la Fundación Inversión-Duplicación del Comosoma 15 Q, ‘Mi princesa Rett’, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, a-Talasemia y La Fundación Síndrome de West.

Ana Montse López puso voz al Síndrome Inversión-Duplicación del Cromosoma 15 Q.

Ana Montse López puso voz al Síndrome Inversión-Duplicación del Cromosoma 15 Q. / P.D.

Testimonios

La caminata partió de la Plaza de España y culminó en el parque de la Urbanización ‘Vasco Núñez’, donde autoridades y vecinos, hicieron patente su apoyo a las familias que conviven con alguna de las denominadas enfermedades raras. La alcaldesa, Virginia Borrallo dio lectura a un manifiesto en ese sentido y en el contexto de un acto que destacó la importancia de dar visibilidad a dichas enfermedades y avanzar en su investigación. Familiares de personas con alguna de las consideradas enfermedades raras, ofrecieron su testimonio para acercar su día a día a toda la sociedad y su lucha constante. Ana Montse López, madre de dos niños de 13 y 5 años de edad con una “microdelección 15 q 13.3", dio voz a la “inversión-duplicación del cromosoma 15 q” y agradeció la acción de: Ayuntamiento, Cruz Roja y Policía Local en esta actividad. Animó a “ponerse la mano en el corazón antes de juzgar”, a apostar por el valor de la diferencia frente a la incomprensión y a luchar. En este contexto, dedicó unas emotivas palabras de homenaje al joven Pablo Ráez, destacando el legado de su sonrisa y de su “Fuerza” y dedicándole un aplauso junto a todos los presentes. En ese mensaje de fuerza y en el apoyo de la sociedad, incidió el concejal de Bienestar Social, David Trejo, tras el testimonio ofrecido también por la esposa de una persona afectada de “sensibilidad química múltiple”.

El acto culminó con una suelta de globos de colores y el disfrute de juegos a cargo de Cruz Roja Juventud.

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